Siamo a Genova, è il 15 marzo 2011, quando Giulia, una giovane di soli 17 anni, muore. Le cause del decesso stanno dentro un acronimo: Dca, ovvero Disturbi del Comportamento Alimentare. Fra questi disturbi rientrano anoressia, bulimia, binge eating (ovvero il disturbo da alimentazione incontrollata), obesità, e altre simili forme. È per un Disturbo del comportamento alimentare che Giulia lascia i genitori, gli amici, la sua splendida gioventù. Quel 15 marzo 2011 è l’ultimo dei suoi giorni, tanti, troppi trascorsi in condivisione con quella maledetta malattia che è la bulimia. Era in lista d’attesa Giulia, presso una struttura specializzata, quando se ne è andata. Da lì Stefano Tavilla, papà di Giulia, fonda l'associazione Mi nutro di Vita, richiamando attorno a a sè migliaia di persone che finora erano rimaste nell'ombra. Da allora è infatti emerso che in Italia dieci giovani su cento sono affetti da questi disturbi; in larga parte si tratta di ragazze, ma ci sono anche molti ragazzi. Le associazioni che da allora si battono per far conoscere questa piaga e contrastarla chiedono alle istituzioni un aiuto. Da allora il 15 marzo è la Giornata nazionale del fiocchetto lilla per far conoscere e contrastare i disturbi alimentari. In tutta Italia, in occasione di questa Giornata, ribattezzata #coloriamocidililla in tutta Italia vengono organizzati eventi di vario genere: convegni, presentazioni di libri, banchetti informativi, colorazioni lilla di fontane e monumenti. A dicembre è infine arrivato un importante riconoscimento: i Dca sono stati riconosciuti dal Governo tra i Livelli essenziali di assistenza (Lea); ovvero sono le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a erogare ai cittadini.
La nascita di Mi nutro di Vita, associazione che combatte i Dca
Il papà di Giulia decide che non è giusto, che troppe persone, in gran parte adolescenti, soffrono ogni giorno, per mesi, per anni, nella solitudine e nel silenzio delle istituzioni. E così Stefano Tavilla fonda l’Associazione Mi Nutro di Vita, richiamando attorno a sé le tante persone che vivono l’incubo di questa malattia. Stefano inizia un lavoro di studio, di ascolto, di coinvolgimento per dare voce e visibilità a chi, come Giulia, ha pagato la sottovalutazione di un grave problema sociale. Il 15 Marzo 2012, a Genova, Stefano organizza una giornata di sensibilizzazione e aggregazione contro i Dca. Da quella data, ogni anno, il 15 marzo, si ripete questo evento che, nel tempo, ha visto coinvolte altre realtà associative di tutta Italia, un appuntamento per fare cultura sui Disturbi del Comportamento Alimentare, per lottare insieme, uniti per quello che è poi diventato simbolo di questa Giornata, il Fiocchetto Lilla.
Abbiamo incontrato Stefano Tavilla per farci raccontare questa giornata e quanto ruota attorno all’Associazione Mi nutro di Vita. «Il 15 marzo 2018 viene istituita, con una legge dello Stato, la giornata nazionale del Fiocchetto Lilla - ci spiega Stefano - ed è il coronamento di un percorso iniziato nel 2012, con il primo evento che voleva portare all’attenzione questo problema che, da diversi anni, era entrato prepotentemente nelle case di tante famiglie».
In Italia ogni anno 8mila persone soffrono di Dca
Da un’indagine condotta a novembre 2109 dalla Società Italiana per lo Studio dei Disturbi del comportamento alimentare, sono più di 8.000 le persone che in Italia, ogni anno, vengono afflitti da questo problema. Sono tuttavia numeri orientativi poiché ottenere una stima precisa sulla popolazione generale è pressoché impossibile, mentre sono più certi i dati che riguardano l’età addolescente. Sono circa 10 su 100 i ragazzi sotto i 20 anni che soffrono di questi disturbi, in particolare di anoressia e bulimia, con una tendenza verso l’età sempre più bassa, interessando anche bambini di 8 anni. Vi è anche una stima di piccola percentuale che riguarda anche gli over 40.
La perdita di Giulia ci ha catapultato in un mondo a noi sconosciuto - racconta Stefano - Abbiamo scoperto quale devastante realtà si celava dietro al Dca. Abbiamo voluto dedicare il nostro impegno a favore di tutta quella gioventù così ampia ed estesa, ma che non risparmia nemmeno persone adulte, partendo con quella prima giornata del marzo 2012. Quel momento è stato solo l’inizio di una costante crescita, con eventi su tutto il territorio nazionale, un movimento partito dal basso che è arrivato all’attenzione della politica e che ha trovato il suo definitivo riconoscimento con la consegna dell’onorificenza dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana, per gli anni 2020 e 2021, a cittadini che si sono distinti per senso civico e solidarietà. E’ stato per me un momento indimenticabile, trovarmi al Quirinale e ricevere dalle mani del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, questo simbolo che premia me e tutte le persone che si sono impegnate e che continuano a farlo ogni giorno, sul campo. Sentire pronunciare dal presidente «per il suo impegno nella divulgazione e informazione sul tema dei disturbi del comportamento alimentare” è stata una grande emozione che ci fa guardare al futuro con ottimismo e fiducia nelle istituzioni».
Dall’indomani della sua storia, della sua tragedia, Stefano Tavilla ha subito chiesto l’istituzionalizzazione di una giornata dedicata al Dca e il fiocchetto lilla come simbolo. E’ nel 2018 che viene di fatto accolta dal Ministero della Salute e, da quell’anno, il 15 marzo è una data riconosciuta dallo Stato, con una legge ad hoc.
Stefano Tavilla con Sergio Mattarella
Gli obiettivi di Mi nutro di Vita
La perseveranza e tenacia di Tavelli e delle persone che, con lui, hanno voluto condividere questo percorso, attraverso l’Associazione Mi Nutro di Vita, conta una serie di obiettivi importanti che non si ferma nelle sale del Quirinale. «Il più alto obiettivo raggiunto - precisa Stefano - è senz’altro quello che riporta alla notte del 21 dicembre e che premia un’altra nostra rivendicazione. A Palazzo Madama i membri del Senato approvano l’emendamento alla Manovra che sancisce il riconoscimento dei Disturbi del Comportamento Alimentare tra i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). In pratica i Dca vengono definitivamente scissi dalla Salute Mentale e circoscritti in una specifica area, come patologia a sé stante».
Tutto ha avuto origine da una petizione avanzata dall’Associazione mi Nutro di Vita e il suo definitivo riconoscimento ha connotazioni rivoluzionarie. È una grande vittoria per il movimento lilla, al quale si deve questo traguardo, e per tutte quelle tantissime persone che hanno lottato contro il letale silenzio di una piaga sanitaria socialmente impattante. Il riconoscimento Lea ha consentito a queste malattie di essere riconosciute per la loro gravità e peculiarità, potendo così fruire di finanziamenti e percorsi dedicati.
Tavelli sottolinea che la strada è ancora lunga per raggiungere il livello di attenzione che i Dca meritano, ma che questo primo importante riconoscimento è la traccia sulla quale continuare a lavorare.
«Tutti gli obiettivi raggiunti sono il risultato dell’impegno e della tenacia di tante realtà, tra associazioni e cittadini, che ci hanno seguito in questo percorso e che hanno dato vita al Movimento lilla. Insieme abbiamo smosso le coscienze, siamo arrivati nelle stanze che contano ed oggi il Dca nutre dell’attenzione e dell’importanza che merita».
L'esperta: «L'origine del problema è il modello della società»
Un’ulteriore voce che abbiamo voluto sentire è quella di Angela Gentili, biologa nutrizionista che opera tra Roma e Milano. «L’origine del problema è il modello che la società impone - spiega Angela - Ma non solo. Può essere anche nell’ambito familiare il problema, il bisogno di attenzione che viene a mancare da parte dei genitori, a volte. È una mancanza di identità, spesso, che rende fragile il soggetto e che lo espone ai conseguenti rischi che si manifestano poi nei Dca».
Tutte le insicurezze che abbiamo si trasmettono sul nostro corpo e il primo riferimento, dove indagare, è la famiglia. L’obiettivo da perseguire è l’educazione alimentare, abituarsi a mangiare in un modo sano.
«Noi siamo quello che mangiamo è la frase che ripeto spesso nei miei incontri, tra webinar e seminari - racconta Angela - sia nel caso del rifiuto del cibo sia al contrario con la sua massiccia assunzione, ma si tratta sempre di disturbi che partono da una carenza, affettiva o di attenzioni che sia. Il nostro lavoro unisce spesso l’aspetto strettamente nutrizionale con quello psicologico, perché è l’origine del problema che bisogna andare a trovare ed analizzare».A chi soffre
A chi soffre mancano punti di appoggi oe di ascolto
I soggetti che soffrono di questi disturbi mancano di punti di riferimento, spesso non trovano l’appoggio né l’ascolto. Un fenonomo che si manifesta in ogni ambito familiare e sociale, perché le ragioni possono essere molteplici.
«Abbiamo affrontato in un webinar, con esperti di varie tematiche alimentari e sociali, il problema nello specifico sulle donne - conclude Angela - E abbiamo riportato su YouTube l’incontro titolato Oltre il pregiudizio, disturbi del comportamento alimentare femminile. Avremo inoltre a breve un incontro per affrontare il problema dei Dca in seguito alla pandemia e al lockdown, momento ed evento storico che ha esteso il problema».
I Dca sono aumentati durante la pandemia
Abbiamo incontrato anche la dottoressa Elettra Martelli, laureata in Biotecnologie con Master in Nutrizione Umana e vari corsi di specializzazione ed opera come nutrizionista tra Piemonte e Lombardia. «Il problema del disturbo alimentare è notevolmente aumentato in questi ultimi anni, soprattutto con l’avvento della pandemia - ci spiega Elettra - In particolare nell’età del liceo, dai 15 ai 20 anni. Ho anche potuto rilevare che questi disturbi sono diventati più trasversali, poiché mentre prima colpiva soprattutto il genere femminile, ora anche molti ragazzi sono interessati dal problema».
La mancanza di contatti sociali, quelli dovuti al lockdown, con un isolamento forzato ed una sostanziale modificazione della quotidianità, ha portato ad un carico di stress elevatissimo.
«Sono soprattutto dovute a queste ragioni - continua Elettra - l’estesa diffusione del problema che ha trovato nei soggetti in giovane età i più esposti al rischio. Il disturbo alimentare è la più naturale conseguenza di costrizioni e, nel caso specifico, ho potuto constatare che coloro che ne soffrivano avevano iniziato un’intensa attività fisica, anomala rispetto al tempo precedente la pandemia».
Si tratta di una sostanziale ed ampia modificazione delle abitudini quotidiane, entro le quali si collocava minacciosamente anche l’alimentazione. La giovane età che non li dotava di strumenti sufficienti per una corretta reazione a questo stato di cattività, unita ad un disorientamento sociale diffuso, ha comportato una serie di problematiche importanti, tra le quali quelle che si rifanno al Dca.
«La massiccia attività fisica non veniva compensata da un introito calorico sufficiente - continua Elettra - perché contemporaneamente vi era un rifiuto del cibo, dovuto ad un’immagine di sé stessi totalmente distorta dalla realtà, proprio perché veniva a mancare la normale quotidianità. Questo comportava disturbi di diversa tipologia che nelle ragazze si manifestavano, ad esempio, con la mancanza di mestruazioni per mesi, nei maschi con enzimi epatici molto alti che attestano ad una potenziale danno alle cellule del fegato, con importante perdita di peso e di massa muscolare».
Non è l’attività fisica in sé stessa il problema, ovviamente, ma il suo approccio. Rimanere ore davanti allo schermo per scimmiottare tutorial che raffigurano fisici scolpiti su cyclette o tapis roulant ed alimentarsi con barrette energetiche o cibi iperproteici che stanno andando molto di moda, come surrogato al pasto normale, è una vera minaccia allo stato psicofisico e al vero benessere.
«Il problema nasce anche dal bombardamento mediatico nei quali si è rimasti esposti in quei giorni di lockdown - precisa Elettra - con un cambiamento di abitudini indotto. Il risultato finale sono seri scompensi fisici e mentali che si riflettono anche sull’ambito familiare che spesso rifiuta il problema, per cui è necessario un lavoro lungo e combinato, che richiede anche l’aiuto dello psicologo perché serve conquistare la fiducia del malato».
Elettra Martelli
Servono equipe di professionisti pronti ad ascoltare i giovani
Serve maggiore informazione, serve la scuola, servono professionisti, serve un team di persone preparate ad affrontare un problema che coinvolge molti aspetti dell’individuo.
«La Giornata del Fiocchetto Lilla è molto importante - conclude Elettra - ancor più se contestualizzata, accompagnata con momenti di ascolto e di confronto. Questa associazione è tra le più concrete e i traguardi raggiunti sono di grande spessore, fondamentali per il problema dell’alimentazione».